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5月8日，2024年世界地貧日主題宣傳暨“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行走進(jìn)湖南活動(dòng)啟動(dòng)儀式在郴州市第一人民醫(yī)院舉行。本次活動(dòng)由國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司、中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、湖南省衛(wèi)生健康委主辦，郴州市人民政府、郴州市衛(wèi)生健康委、郴州市第一人民醫(yī)院承辦，旨在廣泛普及地中海貧血防治知識(shí)，引導(dǎo)社會(huì)公眾關(guān)注、重視出生缺陷和地中海貧血防治工作。國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司一級(jí)巡視員王巧梅，湖南省衛(wèi)生健康委副主任易露茜，郴州市人民政府副市長(zhǎng)楊平，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)薛敬潔，國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司出生缺陷防治處處長(zhǎng)張宜平，湖南省衛(wèi)生健康委婦幼處處長(zhǎng)劉青松、副處長(zhǎng)李民意，郴州市人民政府副秘書長(zhǎng)段外賓，郴州市衛(wèi)生健康委黨委書記曾忠良、主任彭麗娟、副主任侯暉朝，郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)方力出席活動(dòng)。

地中海貧血是危害嚴(yán)重的出生缺陷疾病，也是病因明確的遺傳病。對(duì)重型地中海貧血患者而言，需終身治療或造血干細(xì)胞移植，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。地中海貧血雖然難治，但可通過開展婚前、孕前和產(chǎn)前地貧篩查、診斷和干預(yù)，有效減少重型地貧發(fā)生。

王巧梅在講話中強(qiáng)調(diào)，要努力把宣傳工作做實(shí)，幫助群眾特別是準(zhǔn)備生育的夫婦，提高認(rèn)識(shí)，掌握知識(shí)，主動(dòng)接受地貧篩查診斷。要繼續(xù)把防控服務(wù)做細(xì)，總結(jié)好地貧防控基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目實(shí)施的有效經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步完善科學(xué)可行的服務(wù)模式，強(qiáng)化防控體系和服務(wù)能力。要持續(xù)做好患兒治療工作，不斷提升服務(wù)質(zhì)量，提高醫(yī)療保障水平。要全面推進(jìn)出生缺陷綜合防治，進(jìn)一步鞏固政府主導(dǎo)、部門協(xié)作、社會(huì)支持、群眾參與的工作機(jī)制，爭(zhēng)取各部門、全行業(yè)繼續(xù)關(guān)注和支持地貧防治工作。

隨后，本次活動(dòng)正式啟動(dòng)，張宜平將“愛心傳遞·防治出生缺陷”公益行活動(dòng)旗幟鄭重地交接給劉青松。薛敬潔代表中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)為郴州市地中海貧血患兒發(fā)放公益救助金。現(xiàn)場(chǎng)觀眾共同觀看了《不可忽視的地中海貧血》公益宣傳片、地中海貧血防治科普劇、公益表演《天之大》等。

當(dāng)天還舉行了出生缺陷防治專題培訓(xùn)講座、專家義診咨詢、出生缺陷防治及地貧防治工作調(diào)研、座談及看望地貧患兒等活動(dòng)。（何紅華）